脐带血保存还是不保存?看完这篇文章你就不纠结了

今年怀了二胎后,又得面临医院的各种孕检、产检。跟第一次的产检时相比,医院里除了孕产妇更多以外,医院加大了力度宣传保存脐带血这一项目,不管是义乌的地方医院或是杭州的医院都会有一批白衣天使靠近快要生产的孕妇balabala说了一堆保存脐带血的好处。
一胎时,没有给叶子留。当初考虑的是,自身有基因疾病,小时候发病,即使留了脐带血也不能用(本来想捐献的,但是小地方医院不给捐)。五年后的今天,白衣天使们若看说服不了孕妇们自存脐带血,也会鼓励捐献脐带血。
捐献脐带血是免费的,自存是要收费的。到底选择哪一种呢?除了医院提供的这些宣传资料,我无从考虑这个问题,非常纠结。于是,叶子爸爸开始上网查阅各种资料文献。经过总结,我们找到了比较能够说服自己捐献脐带血的理由。在此分享给大家,希望能够给大家提供不一样的数据和材料作为参考依据。
先给出结论,让没有时间阅读的父母知道该如何选择。
先查阅自己的家族病史,如果家族中有人曾经患过以下疾病的,可以考虑自存脐带血,也可以考虑捐献脐带血。因为这些病可以使用自体脐血也可以使用异体脐血来治疗。
可以考虑自存脐带血,也可以考虑捐献的脐带血疾病如下:霍奇金淋巴瘤、多发性骨髓瘤、浆细胞白血病、瓦尔登斯特伦的巨球蛋白血症、自闭症、脑瘫、脑疾病、整体发展迟缓、听力损失(获得性感觉神经)、脑室内出血、中风、创伤性脑损伤、I型糖尿病、II型糖尿病。
如果患有以下疾病(加粗红字),则必须自存脐带血。其他的可以考虑捐献脐带血,为我们的社会做出一份贡献。
必须自存脐带血的疾病:神经母细胞瘤、髓母细胞瘤、 视网膜母细胞瘤、先天性心脏病、严重联合免疫缺陷。
由于字数限制,以上结论并不是非常的明确和清晰,但是已经让没有时间阅读本篇文章的父母做出明智的选择。至于希望弄清楚来龙去脉的家长来说,请看下文。
以下我会分几个部分来讲解,大家可以根据兴趣,跳跃性阅读。
1.什么是脐带血
2.脐带血治病的分类及其说明
3.结论说明

什么是脐带血

相信很多家长都知道,但是原理却并不是很清楚。因此我这里也不赘述,只上一张图片,大家看看即可。

脐带血治病的分类及其说明

“https://parentsguidecordblood.org/en”美国的这个网站里面的提到,将脐带血治病分成3类(后面会对分类做出详细解释的):
1.标准疗法
2.临床试验中的治疗
3.实验室治疗
在正确选择如何保存脐带血的时候,了解下面的概念也是非常重要的。
异体患者从一个匹配的捐赠者那里接收干细胞,无论是兄弟姐妹还是不相关的捐赠者。
自体–病人接受他们自己的干细胞
当父母把脐带血捐献给一家公共库时,他们正在帮助世界各地寻找异体脐带血捐献者的病人。当父母在自体库中保存脐带血时,他们保留了婴儿可以使用自己的干细胞进行自体治疗的权利,或者直接亲属(兄弟姐妹或父母)可以使用干细胞进行异基因治疗。(这个是美国的,在中国,我查看了北京,广东,上海的脐血库的网站,没有对这一点做出过明确的说明

1.标准疗法

这些疾病是造血干细胞移植(HSCT)的标准治疗。对于一些疾病,它们是唯一的疗法;而在其他疾病中,它们仅在一线治疗失败或疾病非常严重时才使用。下面的列表包括使用造血干细胞的所有治疗,而不区分干细胞是从骨髓、外周血还是脐血中提取的。

2.用脐带血或脐带组织细胞进行临床试验的疾病

“临床试验”是人类正在研究的一种治疗手段,它是一种新型的,但是还未被采纳作为标准疗法的的一项研究。
美国人类临床试验的阶段定义如下(在其他国家阶段可能不同)
阶段1:安全性研究,以确定该程序或药物是否具有良好的耐受性。
阶段2:通过大量的研究来衡量新治疗对照组的有效性。
阶段3:更大量的研究,以比较各种参数(如剂量和给药)的影响,并监测市场投放前的副作用。
阶段4:上市后研究,以更多地了解风险,收益和最佳使用。
3.实验室疗法
这些是在实验室中用细胞培养物或在模拟人类疾病的动物中研究干细胞治疗的诊断。实验性疗法尚未进行人体临床试验。在实验研究中,通常不清楚最终治疗是否是自体的或同种异体的。 由于干细胞研究的爆炸性增长以及难以跟踪到底哪些研究才是有希望的,因此本节没有列表。

结论说明

1.美国血液与骨髓移植会(AMSBMT)有过数据统计,孩子能用到自己脐带血来治病的概率为0.0005%至0.04%。且在多数情况下,应首选异体造血干细胞。因此,捐献我们的脐血是一件功德无量的事情。
2.脐带血中造血干细胞的数量较少,一份脐带血不能满足体重大于4O千克患儿的需要。曾经网络上充斥着关于脐血骗局的文章,里面提到的就是因为患者体重过大而不能采用自村的脐带血来医治。因此存储20年是非常不必要的,最优的自存脐血的方式就是按年缴纳保管费用
3.现今自体脐带血移植治疗的临床案例报道,都是零星的个案,病例数少,且大都是短期的随访结果,尤其缺乏一年以上的恶性病复发率及无病生存率大量病例的统计资料,尚无法对脐血白体移植治疗恶性血液病及难治性血液病的疗效作出科学结论。自体脐血对于自身的治疗是最好的选择。但是,相比于异体脐血的治疗来说,自体脐血的治疗效果还没有大量的数据和足够的数据说明。因此在这里笔者还是呼吁大家尽量捐出自己孩子的脐带血,造福全社会
4.脐带血造血干细胞移植组织配型要求低. 白细胞抗原的6 个位点中, 有4 ~ 5 个位点相合就可以移植, 而骨髓和外周血造血干细胞移植必须6 个位点全部相合。所以在现有的临床标准疗法多采用异体脐血治疗,这也是为什么要捐献脐血的原因。
5. 捐献脐带血后, 脐带血将被保存在公共库, 用于对外公开配型。如果孩子将来需要使用时,自己的脐带血尚未被他人配型使用, 还是可能配到自己那一份的。
6.2000年的时候,北京脐血库向北京大学人民医院提供了双份脐带血,并且成功救治了一名体重95公斤的白血病患者。脐带血治疗并不一定只能用一份,所以在公共库中找到配型成功的脐血对于患者意义重大。大家能捐献的尽量捐了吧。即使捐了,自己不幸得病,运气好的话还能找到自己的配型。
7.家族中有人曾经有以下病例的:神经母细胞瘤、髓母细胞瘤、 视网膜母细胞瘤、先天性心脏病、严重联合免疫缺陷。请你们千万记得要自存脐带血,千万不要捐出去了。因为这个很有可能是你的救命血。
8.一些没有解决的疑问:希望有知道的父母请联系我
①在自存脐血的宣传中被告知,婴儿自存之后,无需配型等费用,只需手术费用(大概10万)。而完全异体脐血移植手术需要共计30万元。根据北京市脐带血造血干细胞库的宣传网页上来看,自存脐带血仅限储户本人支配。然而,并没有明确告知非婴儿本人的其他有血缘关系得人使用的时候,费用具体是多少。
②脐带血的保存时间到底有多久?(暂时没有在文献中找到数据。) 

参考文献:

  1. https://parentsguidecordblood.org/en美国脐血家长手册
  2. http://www.shanghaicordblood.org/ 上海市干细胞技术有限公司网站
  3.   脐血干细胞的临床应用:局限和掣肘 《中国组织工程研究与临床康复》 第14卷 第14期  2010-04-02  2621-2622
  4. 武文杰 一,刘剑 ,李茜 ,邱录贵    自体脐带血的保存及临床应用  :1009—2137(2013)05—1365—04
  5. 王椿   脐带血自体保存还是捐献  大众话题  30-32

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